ライフステージ別　血友病とのつきあい方乳幼児期（幼児/保育園/幼稚園）

監修　
聖マリアンナ医科大学 小児科　長江 千愛 先生

乳児期は心身の発達が盛んで、視覚、聴覚、嗅覚などが発達してさまざまなことに興味をもつようになります。
幼児期になるとさらに活発に行動するようになり、子ども同士で外で遊ぶ機会も増えます。
このような時期は、保護者の方が出血予防のために家庭内での環境を整えたり、出血時の対応を身につけることが重要です。

しっかり観察し、受診タイミングを見逃さないことが重要

目に見えない出血が起きたら、保護者がなるべく早く発見することが大切です。出血すると腫れたり熱をもったりするほか、動きや行動に変化があらわれます。
しっかり観察し、受診タイミングを見逃さないようにしましょう。

■乳幼児期によくみられる出血

＜出血時の動きや行動の変化＞
  • ● 触ろうとすると嫌がる、手を払いのける
  • ● 手足や関節を動かすと泣く
  • ● 立ったり、走っていたりしていたのが急に座って遊びはじめる
  • ● 歩き方がいつもと違う
  • ● 食欲や哺乳力が低下し、気持ち悪がっている
  • ● 顔色が悪く元気がない　　　など
  • 小島賢一：“18 幼稚園、学校、職場と自分の家庭を目指して”　はじめてでも安心　血友病の診療マニュアル
  • 宮川義隆ほか編　初版　医薬ジャーナル社：247, 2017
  • 小倉妙美ほか：“Ⅱ.診断 1.臨床症状”　みんなに役立つ血友病の基礎と臨床　
  • 白幡聡ほか編　改訂3版　医薬ジャーナル社：112-116, 2016

出血予防のために生活環境をひと工夫

つかまり立ちの時期は転びやすく、歩くようになってもはじめのうちはとても不安定です。生活環境をちょっと工夫することで、出血予防につながります。
おもちゃの上に座ったり、踏んだりしてけがをしないように、お部屋の片づけをこまめに行うようにしましょう。

■出血を予防するための生活の工夫

＜ハイハイをする頃＞
  • ● 衣類にキルティングやパッドなどを縫い付けて二重にする
  • ● ベビーカーにタオルなどを巻いて保護する　　など
＜つかまり立ち～歩き出しの頃＞
  • ● フロアマットなどを敷く
  • ● 家具の角にカバーをつける
  • ● サイズの合った靴を選ぶ
  • ● クッション性のある靴や安定感のある靴を選ぶ
  • 足利朋子ほか：“17 こどもへの病気の説明”　はじめてでも安心　血友病の診療マニュアル
  • 宮川義隆ほか編　初版　医薬ジャーナル社：237, 2017

自分の歯と長くつきあうために大切な口腔ケア

これからの長い人生を自分の歯で過ごすためにも、乳歯が生えたら歯みがきを開始しましょう。口腔内出血の予防のためにも口腔ケアは大切です。

■乳幼児期の口腔ケア

  • ● はじめは保護者の方が歯みがきをしてあげましょう。
  • ● 規則的な食事習慣を身につけさせましょう。
    （ダラダラと食べる習慣は虫歯の原因に）
  • ● 定期的に歯科検診を受けましょう。
  • 松本宏之：“13 抜歯の悩み”　はじめてでも安心　血友病の診療マニュアル　宮川義隆ほか編　初版　医薬ジャーナル社：192, 2017

保育園、幼稚園との連携で早期発見、早期治療を

保育園や幼稚園に通うときは、血友病であることを園に伝えた方がよいでしょう。園での生活の中で、歩き方や行動に変化があったり、転倒やけが、頭をぶつけたときは連絡をくれるようお願いしておくと、出血の早期発見、早期治療につながります。

■保育園や幼稚園に伝えておきたいこと

＜病気の特徴について＞
  • ● 関節に出血をすると関節が腫れて痛がる
  • ● 打ち身であざができやすい
  • ● 血が出たら止まりにくい　　など
＜緊急の対応について＞
  • 足利朋子ほか：“17 こどもへの病気の説明”　はじめてでも安心　血友病の診療マニュアル
  • 宮川義隆ほか編　初版　医薬ジャーナル社：242, 2017

家庭療法では成功体験を積み重ねることが大切

最近では、家庭での補充療法（家庭療法）を始める時期が早まっていて、2歳前後で始めるというケースも少なくありません。
保育園や幼稚園に通う頃までに、家庭療法や定期補充療法（定期投与）が行えるようになっていると、患者であるお子さんは制限なくさまざまな遊びができますし、保護者だけでなく保育園、幼稚園の安心材料にもなるでしょう。

■治療へのモチベーションを保つためのコミュニケーション

  • ● 必要以上に怖がらせないよう、笑顔や優しい目で見守る
  • ● 注射のときにアニメーションを見せるなど、気をそらす
  • ● 注射が終わったら、スキンシップや言葉でがんばったことをほめる　　など
  • 吉川喜美枝：Frontiers in Haemophilia 6（1） 33, 2019
  • 小島賢一：“18 幼稚園、学校、職場と自分の家庭を目指して”　はじめてでも安心　血友病の診療マニュアル
  • 宮川義隆ほか編　初版　医薬ジャーナル社：245, 2017
2024年11月作成　BNF46O004A