ライフステージ別 血友病とのつきあいかた

監修荻窪病院 血液凝固科 部長 鈴木 隆史 先生

体育やスポーツ、
できるのかな・・・

ついに小学校入学!
血友病でも他の子と一緒に体育やスポーツ、できるのかな?

適切な補充療法を行っていれば、
学校生活に特に制限はありません。

学生期は、友達と行動を共にすることで社会性が養われる大切な時期です。この時期には、体育の授業やクラブ活動、また、運動会、遠足、修学旅行といった行事に、血友病の子がどこまで参加できるかという点がしばしば問題になります。

一般に、進行した関節症やインヒビターがなく、家庭や医療施設で補充療法(特に定期補充療法)ができる場合には、ほとんどの場合学校での生活について制限する必要はありません。

一方、定期補充療法をまだ行っていない場合、進行した関節症やインヒビターを保有している場合には、出血のリスクは定期補充療法を導入している場合と比べて高くなることから、学校生活の中で控えた方がよい行動や運動が出てくる可能性があります。

血友病の重症度や合併症の有無などによっても異なりますので、主治医や看護師に相談してみましょう。

就学年齢になると血管も発達してくるため、注射もしやすくなってくるので、入学や進学を機に定期補充療法の導入を検討する患者さんや保護者の方も多いようです。

また、小学生になったら、本人の病気に対する自覚を促すためにも、自身による補充療法(自己注射)を身につけたいところです。時期をみながら、夏休みなどの長期休暇を有効に利用して、自己注射手技を身につけましょう。そのためのプログラムも用意されていますので、主治医や看護師に相談してください。

定期補充療法のメリットとデメリット

メリット

  • ケガによる出血を抑えられる。
  • 血友病性関節症を防ぐ効果がある。
  • 本人や親御さんのケガや出血に対する精神的負担を軽減する。
  • 運動や行事への参加に制限が少ない。

デメリット

  • 出血時補充療法や予備的補充療法と比べて注射回数は増える。
  • 幼い患者さんでは、血管が細く注射が難しい場合がある。

成長につれ、
治療がうまく続けられなくなることも…。

小さいころから定期補充療法を行ってきた子どもたちも、中学、高校と成長するにつれ、多感な時期、反抗期といった心理的な変化や、クラブ活動、学校生活、受験などさまざまな要因で定期補充療法がうまく続けられなくなってしまうことがあります。

しかし、注射を1回し忘れたために関節内出血をまねき、それが標的関節となって、丈夫な心身を作る大切な時期に関節症を発生させてしまうこともあります。まずは、定期補充を忘れないこと、そして、めんどうだと思うことがあっても継続するように心がけましょう。

骨や筋肉の発達のためにも、
適度に運動しましょう。

適度な運動は、からだを丈夫にするとともに、バランス感覚を養い転びにくくするほか、関節内出血の予防にもつながることがわかっています。したがって、無理のない範囲での運動は、血友病の子どもにとって非常に大切です。定期補充療法を行いながら、できるだけ運動するようにしましょう。

スポーツの種類によっては、血友病の患者さんにはあまりお勧めできないものもあります。主治医の先生と相談しながら、年齢や血友病の重症度を考慮して、体の状態にあったスポーツを選びましょう。

また、こちらでは血友病性関節症を予防するためのエクササイズが、各関節の状態に合わせて選択できますので、ぜひ活用してください。

お子さんのために、
血友病のことを学校側に説明しましょう。

血友病であることを学校に説明し、理解を得ることは、お子さんの健康を守る上で非常に重要です。他の人に知られたくないという方もいますが、お子さんの安全を考えるなら、やはり病気のことをあらかじめ伝えておくことをおすすめします。

何をどう伝えるかについては、お子さんの血友病の重症度や関節症の有無によっても異なりますが、大切なことは学校側が危機感や不安感を持たないように説明すること、問題が起きた時の対処方法(特に、非常時にどこに連絡すればよいか等)について具体的に伝えるという点です。また、お子さんや家族のプライバシーに配慮してもらう点も重要です。

学校側に血友病のことを伝えるときには、病院にある血友病の解説パンフレットを用いると理解の助けになると思います。できれば、主治医や看護師に同席してもらうと、血友病に対する誤解を生じにくく、学校側も保護者の方も安心できます。うまく説明できるか自信のないときは、遠慮せずに主治医や看護師に相談してみましょう。

学校側に伝えるポイント
  • 血友病は「出血しやすい」のではなく「出血が止まりにくい」病気であること
  • 学校生活上で注意や制限の必要がある動作(特に標的関節や関節症がある場合)があること
  • どのような異常が起こりうるか、異常があった際の学校で行える処置(出血時の"RICE" など)について
  • 非常時の連絡先(保護者、病院・医院などの連絡先と担当者)

このコンテンツには、乳幼児期から中高年期に至るまで、何度も「定期補充療法」という言葉が出てきます。
関節内出血の予防、関節症進展の予防、脳出血などの重篤な出血予防の重要性は年齢を問いません。そのため、定期補充療法は生涯にわたって行われるべきである、という声もあります。
患者さん本人の状況や背景にもよりますが「どこが改善できるのか知りたい」「改善したいところがある」という人は、主治医の先生に改めて相談し、その必要性について話し合ってみるのもよいでしょう。